2008-06-20

Arika

Ez a bejegyzés szóljon kicsit Arikáról.
Arika, mint valószínüleg sokan tudják már, epilepsziás. Ezért amikor elhatároztuk, hogy átkelünk az Óperenciás tengeren túl, oda ahol a kurta farkú malac túr, de még az Üveg hegyeken is túl, hát, vegyes érzelmeket keltett a környezetünkben a lányunk "állapota" miatt.
Hogy miért állapot? Azért, mert ha egy életet kell leélni vele, akkor nem lehet más mint egy állapot a teljes élet érdekében, ha meg kigyógyógyul belőle, akkor meg azért csak egy állapot...
Egyesek azt mondták: hova akartok ti menni egy beteg gyermekkel?!
De, sok órányi internetezés, meg levelezés után, úgy döntöttünk neki is itt sokkal jobb lesz.
Hogy miért gondoljuk így, hát elsősorban ha majd felnő, egy stabil gazdasággal rendelkező országban az életbe való elindulás, a karrier lehetőségek és az életkörülmények, másak.
A másik ok éppen a betegségére való tekintettel, gondoltunk arra, hogy itt más lehet. Hogy az lesz-e azt még nem tudom, de majd beszámolok. Ami biztos az, az, hogy Arika az otthoni óvodai éveinek utolsó felében nem evett. Panaszkodtak az óvónénik, panaszkodott a Dadus... Nem tudtuk miért, és mivel a gyógyszer tehet ilyet, hát ráfogtuk. Csakhogy, egyik alkalommal kibukott a gyerekből, hogy miért nem eszik... CSÚFOLJÁK!!! Kérdem, miért? Hát azért mert le eszi magát. Nos, én majdnem lefordultam a székről. Ettől a pillanattól kezdve nyitott füllel mentem az óviba érte, és sajnos a gyerekek között nem egy akadt, aki az én jelenlétemben, de még az óvónénik előtt is csúfolta, lebabázta, meg egyébb sértő szavakkal illette az én értelmes kislányom, aki mindezt annyira a lelkére vette, hogy inkább nem evett az óvodában!
Nos, az itteni iskolák, óvódák, közösségek-ben nagyon komoly csúfolkodás ellenes program folyik. És, mivel a kisebb nagyobb fogyatékossággal élő gyermekek, ha nem túl súlyos és nem speciális segítséget ígénylő gyermekek, akkor ott vannak a normál iskolai, óvodai közösségben, ezért a csúfolkodás igen komoly megtorlásban részesül, hiszen az egy verbális aggresszió, mert semmivel sem rosszabb mintha odacsapnánk.
Hát, ez is komoly érv, hogy Arika egészséges lelkű és teljes értékű ember legyen ha majd felnő. A gyermekek itt is olyanok mint otthon, de a társadalom, legalább megpróbálja nevelni őket arra, hogy toleránsak és segítőkészek legyenek embertársaikkal szemben.
A legnagyobb félelmünk, az volt, hogy a sok izgalom közepette, az igencsak jól ellenőrzött rohamok ismét bekopognak hozzánk. Szerencsére, sem a hosszú út, sem az átállás nem okozott semmi gondot. Viszont a harmadik hét végére, az amit már rég sejtettünk a felszínre bukott. Tavaly, év végén tipikus gyógyszermérgezéses tüneteket láttunk Arikán, aztán, valahogy megszüntek még mielőtt órvosnak megmutathattuk volna, és persze nem hittek nekünk. Viszont Arika a gyógyszer hatására, napi rendszerességgel a bevétel utánni 1-1,5 órában elbággyadt, beszéde lelassult, szemmel láthatóan rosszul volt. Aztán az idő múlásával, rendbejött. Sajna ez az állapot itt érte el a csúcsot és Arika elkezdett rendszeresen rosszul lenni minden gyógyszer bevétele után. És a különbség, a háziorvosunk (családi), rögtön kért egy vérképet és egy gyógyszerszint mérést! Márianéni akit annyira szeretünk, az otthoni rendszerben, ha gyanakodott is a bajra, ilyet nem tehetett, mert ez a Neurológia kiváltsága volt! Szóval, rögötn kiderült, hogy rendkívül magas, bár a normális felső határán volt a gyógyszerszint, amikor a legkevesebb kellett volna legyen. Szóval, a magyarázat megvolt a rosszullétekre. Rögtön megbeszéltük, hogy a reggeli gyógyszeradagot lecsökkentjük egy kicsit. ÉS?! Csodák csodája jól lett!
Aztán a múlt hét pénteken, felhívtak a neurológiáról, és kaptunk egy javaslatot, hogy ha már úgyis át kell állni valamilyen itteni gyógyszerre, akkor egy olyanra álljunk át, aminek retardált a felszívódása, azaz, lassabban szívódik fel, tehát 3-4 óra alatt produkálja a csúcsot ami így természetesen kisebb lesz és a gyógyszer természetes mellékhatásai is enyhülnek. Mondta Ő.
Felirattuk a gyógyszert és elkezdte szedni. Sajan ismét az eredeti mennyiségben. DEEEE!!! Ami hihetetlen még most is számomra egy hét távlatából, összehasonlíthatatlan állapotban van Arika! És, csak szuperlativuszokban tudok beszélni!!! A beszéde 50%-al tisztább, a kézremegés minimális lett, ki tudta halászni a kakaómból a mályvacukrot úgy, hogy közben egy csepp kakaó nem ömlött ki és nem kellett fogni a csuprot hozzá! Aki ismeri, az tudja, hogy ez elképzelhetetlen feladat volt még nemrég. Továbbá, saját elmondása szerint a bal keze "ügyetlen". Ebből kifolyólag nem szívesen használja. Amióta ezt a gyógyszert szedi, képes a bal mutatóújjával elsőre megérinteni a felmutatott újjadat! Mászik, javult az egyensúlyérzete és olyan dolgokat is megcsinál amik elképzelhetetlenek voltak. Ugyan az a szer, csak más kivitelezés!!! És mégis mekkora életmód különbség!
És, nemcsak motorikus különbséget látunk hanem koncentráló képességben is más, hirtelen az eddigi iskolával kapcsolatos félelmeim, hogy hogy fogja bírni, meg minden, elpárológtak, tényleg iskolaérettnek látjuk most már.
Nos, mivel beirattuk, ezért megvettük az egyenruhát. Ígérek egy képet, de mivel ma buli volt itt nálunk, ezért nem sikerült lefotózni... Látni kellett volna, hogy milyen boldog volt mikor felpróbálta a boltban a ruhákat! Madarat lehetett vele fogatni.
Mindent összevetve, ha csak azért jöttünk el idáig, hogy Arika számára egy olyan megoldást találjunk amely életminőségében ekkora változást jelent akkor már ÉN szerintem, MEGÉRTE.
Egy teljesen más értelmes kibontakozó és kíváncsi kislányt kaptunk vissza az elmúlt héten!
Remélem, hogy ez már csak jobb lesz. És olyan könnyen veszi majd az akadályokat amilyen könnyen csak lehet, hiszen az idegen nyelvvel való küzdelem még csak most kezdődik!
Ildi

6 megjegyzés:

Fiziék írta...

Sziasztok!
Köszönöm, hogy írtatok erről, már nagyon vártam, csak nagyon nehéz veletek beszélni. Most velem lehet madarat fogatni annyira boldog vagyok :-)
Hugi

Névtelen írta...

Sziasztok!

Én is megdöbbenve olvastam, hogy miért nem evett ez a szegény gyerek. Hihetetlen!
Nálunk nem törekszenek arra, hogy megneveljék a gyerekeket. A mai szülő sincs már megnevelve. Tisztelet a kivételnek.

Minden jót Nektek!

Csabiék

Névtelen írta...

Ezek nagyon jó hírek. Szívből kivánom, hogy javuljon tovább az állapota Arikának, bár már ez az "apró" lépés is mennyit segített.
Teljesen megértem, hogy úgy gondolod, már ezért megérte a kivándorlás.A bejegyzés végére megmondom őszintén, könnybe is lábadt a szemem.
Kivánok minden jót nektek,

Zsuzsi (NZ)

Berni írta...

Ildi!
Itt könnyezek... örömömben. Olyan jó volt ezeket a sorokat olvasni!!!

Arika és Ti is megérdemlitek ezt a nyugodt életet és lehet, hogy ezt a hosszú utat valóban főleg Arika miatt kellett megtennetek!! A szívem szakadt meg, amit az oviról olvastam! Milyen igaz, hogy a csúfolódás aggresszió! A gyerekek nagyon durvák tudnak lenni... de maguktól sohasem találnak ki ilyet.

Örülök ezeknek a soroknak! Most már gyakrabban olvasom őket! :-)))

Puszi
Berni

Krisz írta...

Orom ezeket a sorokat olvasni. :)

Judit írta...

Nagyon örülök, hogy ilyen jól alakulnak a dolgok! Úgy sajnálom, hogy szegény kislányotoknak mit kellett átélnie az oviban... :(
Az a lényeg, hogy tl vagytok rajta.

Keresés ebben a blogban